Humagine™, explorer, comprendre et améliorer l’expérience des malades

Le « Do Tank » HumagineTM

HumagineTM est un « Do Tank » ou laboratoire d’initiatives soutenu par une réflexion exigeante pour explorer, comprendre et améliorer l’expérience vécue par les patients atteints de maladies chroniques. Il est porté par Celgene et encadré par un groupe d’experts internationaux et pluridisciplinaires. Son objectif : Offrir des solutions concrètes et des outils « clés en main » aux professionnels de santé pour améliorer l’expérience globale des personnes malades, au bénéfice du système de santé dans son ensemble.

Deux pathologies pilotes : le myélome multiple et le psoriasis
Bien que ces deux affections soient très différentes, le ressenti des patients est très proche : impact sur le quotidien, redéfinition du futur, changement des dynamiques sociales, parcours émotionnel, attentes & besoins de soutien… Tout cela rend leur étude particulièrement pertinente au sein de HumagineTM.

Décrypter le vécu des malades
Peut-on mesurer l’expérience vécue des malades? Est-il possible d’objectiver une notion aussi subjective ? Peut-on détecter comment les personnes s’adaptent à leur maladie ? C’est en décryptant cette boîte noire qu’est l’expérience vécue par les malades chroniques que HumagineTM souhaite répondre à ces questions.

Une triple ambition

  • Générer une prise de conscience auprès de toutes les parties prenantes de l’importance et de l’intérêt de mieux prendre en compte l’expérience de l’individu dans les pratiques médicales et les politiques de santé publique
  • Apporter à la communauté médicale et aux institutions des connaissances sur l’expérience vécue par les malades souffrant de pathologies chroniques, en complément de celles déjà existantes
  • Proposer à tous les acteurs du parcours de soins des solutions concrètes pour mieux prendre en compte l’expérience individuelle et ainsi contribuer à améliorer l’efficience du système de soins comme les résultats cliniques

Une démarche inédite et singulière
Présidé par le Professeur Gérard Viens, HumagineTM est porté par un comité pluridisciplinaire rassemblant des experts cliniques de terrain, des experts internationaux des sciences humaines et sociales et des représentants d’associations de patients et de proches.

Au-delà du comité pluridisciplinaire, HumagineTM souhaite associer à la réflexion l’ensemble des parties prenantes intéressées par le sujet. Des experts d’univers très divers (médicaux, institutionnels, associatifs, etc.) sont donc sollicités, afin de mettre à profit leurs connaissances et de diffuser les solutions plus largement.

Les 5 chantiers de HumagineTM

L’un des objectifs de HumagineTM est d’apporter des connaissances, en complément de celles existantes. Ainsi, pour chacun des quatre premiers chantiers, une méthodologie stricte et rigoureuse a été adoptée, avec la réalisation d’une revue de littérature préalable, point de départ de la réflexion.

De 2017 à 2019, un projet ambitieux articulé autour de 5 grands chantiers pour répondre aux questions suivantes :

Chantier n°1 : Comment détecter et mieux prendre en compte les problèmes d’adaptation avec la maladie ?

Enjeu

  • Donner aux professionnels des outils pour détecter et identifier les différentes façons dont leurs patients s’adaptent à la maladie, détecter les situations difficiles et identifier des solutions de soutien personnalisées.

La contribution de HumagineTM

  • Proposer une application mobile innovante aux professionnels de santé pour :
    • Etablir un baromètre de l’acceptation de la maladie en adaptant un outil précédemment validé et identifié comme le plus pertinent par le board HumagineTM
    • Déterminer un seuil critique qui puisse « alerter » les professionnels de santé
    • Mettre en place un entretien semi-guidé par les professionnels de santé pour les malades afin de détecter leurs besoins de soutien, notamment psychosociaux.
      Livrable envisagé : Fin 2017

Chantier n°2 : Comment mesurer objectivement l’expérience globale vécue par les malades ?

Enjeu

  • Une meilleure intégration du ressenti des malades dans les prises de décision en matière de choix de soins et de santé publique.

La contribution de HumagineTM 

  • Elaborer un outil à destination des professionnels de santé sous forme d’un questionnaire dématérialisé en langue française et validé dans les populations psoriasiques et atteintes du myélome permettant l’évaluation du vécu individuel des malades dans ses différentes dimensions (ses émotions, ses peurs, l’impact de la maladie sur sa vie personnelle et professionnelle par exemple).
    Livrable envisagé : Fin 2018

Chantier n°3 : Comment améliorer la prise en charge « humaine » des malades à chaque étape du parcours de soins ?

Enjeux

  • Identifier les moments forts de l’expérience vécue par les malades, et plus particulièrement les facteurs qui contribuent à une meilleure ou une moins bonne expérience,
  • Appréhender l’existence ou l’absence de dispositifs spécifiques d’accompagnement des patients dans le myélome multiple et le psoriasis.

La contribution de HumagineTM 

  • Edition d’un livre blanc « Regards croisés patients/experts » pour optimiser les démarches visant à mieux prendre en compte l’expérience vécue par les malades.
  • Etablir une liste de recommandations basées sur une grande concertation auprès des malades, d’experts de la communauté médicale, de représentants d’associations de patients, d’institutionnels.
    Date de publication envisagée : Mi 2018.

Chantier n°4 : Comment mesurer l’impact d’une meilleure considération de l’expérience des malades sur les résultats cliniques et l’efficience des programmes de soins ?

Enjeu

  • Mieux explorer la corrélation entre qualité de vie et résultats médicaux pour améliorer le confort des malades et l’efficience des traitements.

La contribution de HumagineTM

  • Réaliser une étude médico-économique permettant d’approfondir la corrélation entre l’amélioration de l’expérience du patient et l’impact clinique, d’une part, et la réduction des dépenses de santé d’autre part.
    Date de publication envisagée : 2019

Chantier n°5 : Comment partager les résultats des travaux et jouer un rôle moteur et fédérateur dans l’appropriation de cette démarche auprès de la communauté médicale ?

Enjeu

  • La vocation de HumagineTM est de jouer un rôle moteur et fédérateur dans l’appropriation des enjeux liés à l’expérience vécue par les patients auprès de la communauté médicale.

La contribution de HumagineTM

  • Partager l’accès aux outils HumagineTM en travaillant avec des institutionnels pour développer un cursus (formation continue et initiale) à destination des professionnels de soin sur l’expérience patient et les leviers d’amélioration.
  • Adapter les outils HumagineTM, en France et à l’international dans d’autres domaines thérapeutiques ciblés : oncologie, rhumatisme psoriasique, sclérose en plaque, MICIs (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin).