Les hémopathies malignes se chronicisent en France : mieux comprendre le vécu des malades, c’est aussi améliorer leur prise en charge


Hémopathies malignes : derrière cette expression, si méconnue du grand public, se trouvent près de 10% des nouveaux cas de cancer diagnostiqués chaque année en France1.

Myélome multiple, lymphome hodgkinien et non hodgkinien, leucémie lymphoïde chronique, maladie de Waldenström… ces maladies complexes sont des cancers du sang et de la moelle osseuse, et touchent 35 000 nouvelles personnes chaque année2. L’alternance de phases de surveillance et de traitement, de rémission et de rechutes, bouleversent la vie quotidienne des patients mais aussi de leur famille.

Au-delà de l’aspect purement médical, comment rendre compte du vécu du patient et de son entourage ? Et comment appréhender ce vécu pour adapter les choix de soins, à l’heure où la maladie se chronicise ?

Telles sont les questions que nous nous posons, nous les 6 partenaires à l’origine du projet EnPatHie : trois associations de patients : l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), France Lymphome Espoir et SILLC (Association de soutien et d’information à la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström) et trois laboratoires spécialisés dans les hémopathies malignes (Celgene, Janssen et Roche).

EnPatHie (Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients adultes atteints d’Hémopathies malignes) se distingue cependant par une démarche novatrice, au cœur de l’écosystème du patient. Encadrée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier spécialisé en hématologie et d’une onco-psychologue3, cette enquête qualitative explore le vécu émotionnel, social, professionnel et financier des malades. A ce titre, nous avons souhaité donner la parole aux patients, mais aussi à leur entourage et aux professionnels de santé et du secteur médico-social.

Avec cette étude, notre objectif est de dépasser la seule question du traitement afin de porter un autre regard sur le ressenti des patients, et bousculer certaines idées reçues. Surtout, il est essentiel d’apporter des pistes de réflexion concrètes, faciles à mettre en œuvre par les acteurs et professionnels de santé, mais aussi les proches et l’entourage des patients.

Du fait de l’amélioration de l’espérance de vie, le nombre de nouveaux cas d’hémopathies malignes progresse chaque4. Elles sont donc appelées à occuper une place plus centrale dans les politiques de lutte contre le cancer. Il est plus que jamais essentiel de mieux comprendre le vécu des patients, à l’heure où évolue la prise en charge des malades.

 


1 385 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année en France. Source : Les cancers en France en 2016 : l’essentiel des faits et chiffres, Institut national du cancer, février 2017, p.4. Disponible sur http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Les-cancers-en-France-en-2016-L-essentiel-des-faits-et-chiffres

2Source : Estimation nationale de l’incidence des cancers en France entre 1980 et 2012. Partie 2 – Hémopathies malignes. Synthèse, Monnereau A, Remontet L, Maynadié M, Binder-Foucard F, Belot A, Troussard X, Bossard N, Institut de veille sanitaire, septembre 2013, p. 3. Disponible sur http://invs.santepubliquefrance.fr/Publications-et-outils/Rapports-et-syntheses/Maladies-chroniques-et-traumatismes/2013/Estimation-nationale-de-l-incidence-des-cancers-en-France-entre-1980-et-2012

3 Le comité est composé de L. Ysebaert (Hématologie clinique, IUC T Oncopole, Toulouse), S. Choquet (Hématologie clinique, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), K. Kraeuter (Onco-psychologue, Hôpital Avicenne (AP-HP), Bobigny), B. Lanoe (Infirmier en hématologie, Groupe Hospitalier).

4Le nombre de nouveaux cas d’hémopathies malignes diagnostiquées chaque année a augmenté de 1 à 2 % par an de 1980 à 2012. Source : Institut de veille sanitaire, septembre 2013, ibid., p. 3.