Humagine® : un parcours patient plus humanisé, une meilleure prise en charge des malades

17.12.2019   |   19:00 CEST

Le programme Humagine®, mis en place par Celgene, est un projet inédit pour remettre l’humain au cœur de l’expérience patient. L’expérience des patients ne se limite pas à la satisfaction ou la non satisfaction du soin. Elle englobe le vécu global d’une personne avec sa maladie. C’est la première fois qu’un tel projet voit le jour et il a pour vocation de mieux comprendre le ressenti des malades et de trouver des solutions afin d’améliorer leur situation. En effet, un vécu plus positif de la maladie pourrait se traduire par de meilleurs résultats cliniques et un meilleur engagement thérapeutique des soignants et des malades.

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Concrètement, Humagine® se traduit par:

  • Un Livre Blanc d’analyse et de recommandations sur le parcours des patients atteints de myélome multiple et de psoriasis,
  • Un questionnaire d’évaluation pour les médecins en cours de validation, à venir,
  • Une application pour les patients,
  • Une étude médico-économique pour mesurer la corrélation entre l’amélioration de l’expérience du patient et l’impact clinique, d’une part, et la réduction des dépenses de santé d’autre part en cours de validation, à venir,
  • Des vidéos pour comprendre le programme, ses enjeux et ses outils utiles au parcours de santé des patients et aidants

Humagine® : le 1er projet d’exploration du patient dans sa globalité

La prise en compte du vécu du malade est désormais considérée comme un enjeu majeur de santé publique, au cœur de la réforme actuelle du système (Ma Santé 2022). Cependant, les outils de qualité de vie, aujourd’hui disponibles, ne représentent finalement pas l’expérience globale vécue par le malade.

C’est pourquoi, dès 2016, Celgene mettait en place le programme Humagine®, un projet d’exploration tentaculaire de l’expérience globale vécue par les malades chroniques, leur relation à soi et aux autres, tout au long de leur parcours de soins et de vie (impact personnel, émotionnel, physique et social de la maladie).

Ce Do-Tank (ou « laboratoire d’initiatives ») est guidé par un board international et pluridisciplinaire composé d’experts* en sciences humaines et sociales, de patients et de proches, d’experts cliniques en hématologie et psoriasis, 2 pathologies au parcours de soin parfois chaotique.

Après le temps de la réflexion, place à la concrétisation.
Si Humagine® s’est consacré depuis 3 ans à l’analyse de la situation, aujourd’hui il est en phase de concrétisation.

La première étape est d’expliquer la démarche Humagine®, afin qu’elle soit accessible et compréhensible par tous. Pour cela, Celgene a mis en scène des vidéos illustrant le parcours des patients. C’est Victor et Noémie,2personnages atteints de maladies chroniques, qui illustrent ces étapes. Ils font face à leur « expérience patient ». Le choc reçu à l’annonce de la maladie, le refus d’y croire, en parler à leurs proches, la peur au ventre… Autant de sentiments et de phases que le patient traverse durant son parcours de soins.

« Humagine® Ensemble », le livre blanc des enjeux et des bonnes pratiques

A destination des professionnels, des institutions ainsi que de la communauté de patients « Humagine® Ensemble » est un livre blanc qui permet de mieux comprendre l’expérience vécue par des malades atteints de psoriasis et du myélome multiple. Le premier tome2 « Impact psychologique » permet d’identifier les moments forts de cette expérience, met en exergue les leviers d’amélioration de l’expérience et propose des recommandations concrètes, en tenant compte du contexte du malade (ressources – financières et en temps – limitées des professionnels).

Parmi les recommandations, sont mis en avant le besoin :

  • d’études pour rendre compte du vécu des malades
  • de solutions d’éducation thérapeutique digitale
  • d’un référentiel collaboratif des pratiques complémentaires
  • l’adoption d’une position humaniste du non-savoir par les médecins
  • d’outils évaluant l’impact de la maladie sur la vie des personnes, dans toutes ses dimensions
  • d’outils pour détecter le niveau d’acceptation de la maladie
  • de consultations patient-proche

Humagine® XP12, un questionnaire pour se poser les bonnes questions

Humagine® XP12 est un questionnaire multi- dimensionnel, à destination des professionnels de santé, qui évaluera et suivra l’évolution du malade sur 1 à 12 dimensions de son choix. Sous forme de questionnaire digitalisé, séquencé ou modulaire, pour la pratique de routine et la recherche, Humagine® XP12 permettra d’ouvrir le dialogue entre les patients et les professionnels et d’aider ces derniers à ajuster leur prise en charge afin qu’elle soit globale.

Humagine® XP12 a été développé en partant du constat que les outils de mesure de l’expérience des malades étaient nombreux mais incomplets, peu utilisés en pratique hors essais cliniques et qu’ils ne permettaient pas de capturer complètement l’expérience multidimensionnelle des malades (émotionnelle, sociale, psychologique, etc.). Après une revue de littérature systématique, un travail de sélection des dimensions les plus représentatives de l’expérience et un travail de choix des sous dimensions visant à éviter les redondances, un travail de pré-test a été réalisé. L’étude de validation de ce questionnaire devrait débuter fin 2019.

Deux autres outils se concrétisent pour explorer l’expérience patient :

  • A destination des patients eux-mêmes : l’application mobile « Humagine® PROFILL ». Disponible sous forme digitale en auto administration, l’application proposera un questionnaire autour des 12 dimensions de l’expérience patient, une fonction de localisation des bénévoles locaux des associations de patients, ainsi que la possibilité d’envoyer par email son rapport à son médecin.
  • A destination des associations de patients, et plus particulièrement à destination des écoutants :

« Humagine® Quizz », questionnaire sous forme de grille d’écoute, permettra de comprendre la manière dont s’adapte leur interlocuteur malade, ses besoins et comment mieux communiquer avec lui.

Une étude médico-économique qui vise à optimiser le système de soins

Il existe aujourd’hui plusieurs études montrant qu’améliorer l’expérience d’un individu avec sa maladie peut présenter des bénéfices d’ordre médicaux (grâce à une meilleure adhérence aux traitements et aux recommandations cliniques, par exemple) et économiques (notamment grâce à une meilleure utilisation des ressources de santé).

Humagine® souhaite s’inspirer des travaux et réalise une étude médico-économique transversale, qui a pour objectif d’étudier cette corrélation entre une meilleure expérience et de meilleurs résultats cliniques (par exemple dans le psoriasis) ou une moindre consommation de ressources de soins (par exemple dans le myélome) et permettra ainsi l’optimisation des dépenses de soins.

Ainsi, Humagine® a ainsi une triple ambition :

  • Générer une prise de conscience (institutionnels, professionnels de santé, industriels) de l’intérêt de mieux prendre en compte l’expérience de l’individu dans les pratiques médicales et les politiques de santé
  • Apporter à la communauté médicale et aux institutions des connaissances sur l’expérience vécue par les malades.
  • Proposer aux acteurs du parcours de soins des solutions concrètes.

    1« Regards croisés sur l’expérience des malades du Myélome et du Psoriasis »
    2Les tomes 2 et 3 à venir seront eux consacrés à l’expérience du soin et à l’expérience sociale
    *Humagine® est porté par un comité pluridisciplinaire présidé par le Pr Gérard Viens et composé d’experts médicaux et paramédicaux, d’experts internationaux en sciences humaines et sociales, de représentants d’associations de patients et de proches. Sont également présents des patients experts, l’Alliance Maladies Rares, l’International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO), l’Association Française des Malades du Myélome Multiple ainsi que France Psoriasis.

  • Experts cliniques (Hématologie) : Dr Cyrille Hulin (CHU Bordeaux), Dr Karim Belhadj (CHU Henri-Mondor), Dr Cécile Sonntag-Fohrer (CHU Strasbourg), Dr Catherine Ollivier (CHU Caen)
  • Experts cliniques (Psoriasis) : Pr Jean Sibilia (CHU Strasbourg), Dr Ziad Reguiai (Polyclinique Courlancy), Dr Bruno Halioua (Libéral, Institut Alfred Fournier), Pr Denis Jullien (CHU Lyon)
  • Sciences humaines et sociales : Pr Gérard Viens (Économie de la santé, ESSEC), Pr Katherine White (Sciences comportementales, UBC Sauder School of Business), Dr Simon Cohn (Anthropologie, London School of Hygiene and Tropical Medicine)
  • Représentants de patients : Jean-Luc Plavis (patient expert), Pr Gérard Viens (Alliance Maladies Rares), Bernard Delcour (Association Française des Malades du Myélome Multiple), Roberte Aubert (France Psoriasis), Christine Janus (International Association of Dermatology Patient Organizations)