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A l’occasion de la Journée mondiale des rhumatismes le 12 octobre et de la Journée mondiale du psoriasis le 29 octobre, l’association France Psoriasis et la Fédération Française de Formation Continue et d’Évaluation en Dermatologie/Vénérologie (FFFCEDV), avec le soutien de Celgene, dévoilent les résultats de l’enquête PsoRhuDerm, qui font état d’une méconnaissance du rhumatisme psoriasique chez les patients atteints de psoriasis et d’un retard de diagnostic important chez certains d’entre eux.

Le psoriasis touche 4,42% de la population française soit 2,4 millions de personnes en France1. Parmi ces patients, environ 1/3 peuvent développer un rhumatisme psoriasique2. Pourtant, près de la moitié des malades atteints de douleurs articulaires ignorent que cela est lié à leur psoriasis3.

Un manque d’information qui retarde le diagnostic

Comme pour les autres rhumatismes, les symptômes du rhumatisme psoriasique peuvent être d’intensités variables et peuvent s’échelonner sur plusieurs années avant qu’un diagnostic ne soit établi.

Le rhumatisme psoriasique se caractérise le plus communément par des douleurs nocturnes et des raideurs matinales qui nécessitent un « dérouillage » matinal long pour le patient. L’inflammation au niveau des doigts et des orteils peut entraîner un gonflement sur plusieurs jours conférant un aspect dit « en saucisse », aspect caractéristique du rhumatisme psoriasique mais non systématique. Des raideurs lombaires peuvent aussi être évocatrices. Enfin, certains patients peuvent connaitre des épisodes de fatigue importants.

Un grand nombre de patients n’abordent pas spontanément leurs problèmes articulaires avec leur dermatologue, ce qui a comme conséquence un diagnostic tardif de la maladie et une souffrance supplémentaire chez certains malades. Pris en charge tardivement, le rhumatisme psoriasique peut avoir des conséquences irréversibles sur les articulations.

Communiquer pour améliorer la prévention et permettre un diagnostic plus précoce

Pendant tout le mois d’octobre, en parallèle de la publication des résultats de l’enquête, France Psoriasis et la FFFCEDV, avec le soutien du laboratoire Celgene, déploient une grande campagne de sensibilisation sur le rhumatisme psoriasique afin d’informer les patients atteints de psoriasis de l’existence d’une forme articulaire de la maladie. L’objectif est d’améliorer la prévention et de permettre un diagnostic plus précoce du rhumatisme psoriasique.

Une série de trois films sera diffusée afin de créer une prise de conscience auprès des patients atteints de psoriasis : ils sont peut-être atteints d’un rhumatisme psoriasique. Ces films décrivent trois moments de la vie d’un homme – le matin lorsqu’il boit son café, le soir lorsqu’il cuisine et le week-end lorsqu’il fait du sport, afin de montrer les différentes situations de la vie quotidienne ou professionnelle, souvent anodines, dans lesquelles les personnes atteintes de psoriasis peuvent ressentir des douleurs articulaires.

Le matin :

Le soir :

Le week-end :

Une brochure d’information sur le rhumatisme psoriasique sera également disponible dans les salles d’attentes des dermatologues libéraux français, via la FFFCEDV et auprès de France Psoriasis. Cette brochure renseigne sur la maladie et invite les patients à en parler à leur dermatologue s’ils présentent des symptômes.

Télécharger le dossier de presse Dossier de presse PsoRhuDerm



1 Enquête « Objectif Peau » réalisée auprès de personnes de plus de 15 ans – J Eur Acad Dermatol Venereol. 2018 Mar 23. doi: 10.1111/jdv.14959. [Epub ahead of print]
2 Huynh D, Kavanaugh A, “Psoriatic arthritis : current therapy and future approaches”, Rheumatology, 2015, 54 (I), pp.20-28
3 Enquête PsoRhuDerm (2016)

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  • Entre discrimination insidieuse, carrières bloquées et chômage récurrent, la situation des actifs atteints de psoriasis modéré à sévère et de rhumatisme psoriasique est alarmante, comme l’a récemment confirmée une enquête IPSOS.
  • Pour ne pas rester sur ce constat et parvenir à identifier des solutions concrètes, huit propositions ont été discutées par des experts de la santé au travail réunis à l’occasion d’une table-ronde dans le cadre de l’initiative PsoPRO, fondée par l’association France Psoriasis et Celgene France.
  • A travers cette démarche, France Psoriasis et Celgene France en appellent à des initiatives pour une entreprise et une société plus inclusives.

Paris, le 14 mai 2018 – Dans la continuité de l’enquête dénommée PsoPRO, réalisée par IPSOS et publiée en octobre 2017, sur l’impact du psoriasis et du rhumatisme psoriasique dans la vie professionnelle des patients, France Psoriasis et Celgene France ont réuni les parties-prenantes sur ce sujet afin d’identifier des propositions concrètes. Ces propositions ont été communiquées au Gouvernement la semaine dernière, en parallèle de la mission sur la santé au travail commandée par celui-ci, qui devrait se conclure d’ici juin.

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Carrières bloquées, moqueries… les actifs atteints de psoriasis sont victimes d’une discrimination insidieuse en entreprise

Selon la résolution de l’OMS de 2014, le psoriasis est une maladie chronique douloureuse, inesthétique, invalidante et incurable qui touche plus de 2 millions de personnes en France. « Nous pouvons parler de “maladie psoriasique” au sens large avec une manifestation cutanée, le psoriasis, une autre articulaire, le rhumatisme psoriasique ainsi que d’autres manifestations associées à la maladie appelées comorbidités (dépression, maladies cardiovasculaire, obésité, syndrome métabolique …). Dans sa manifestation cutanée, le psoriasis, dans un nombre important de cas peut être très affichant et vécu comme honteux, voire tabou » explique le Dr Morad Lahfa, dermatologue spécialiste du psoriasis et partenaire du projet. « Diagnostiquée dans 60% des cas avant l’âge de 30 ans, cette maladie implique parfois de lourdes conséquences lorsqu’elle doit être conjuguée avec le monde du travail. »

Les témoignages de ces difficultés ne manquent pas. Vanda, aujourd’hui enseignante et conférencière, explique par exemple avoir été écartée à 20 ans d’un emploi dans la vente de vêtements : « Dans la mesure où “ça” se voit, qu’il faut avoir la “bonne présentation” alors que je ne peux cacher mes squames et mes rougeurs, mon employeur n’a pas renouvelé mon CDD. J’ai dû me résigner à partir. Aujourd’hui, se vêtir, se chausser, trouver des tenues adaptées reste encore une grande difficulté. Pouvoir varier frôle l’exploit… »

Publiée en octobre 2017, l’étude PsoPRO avait bien démontré la gravité de la situation des actifs atteints d’un psoriasis modéré à sévère. Parmi les résultats les plus alarmants1 (Voir article complet ici: https://www.celgene.fr/psoriasis-sont-victimes-de-discrimination-en-entreprise/) :

  • Ces actifs connaissent trois fois plus de périodes courtes de chômage que les autres travailleurs ;
  • 38% de ces actifs ont déjà connu un blocage de carrière, et 31% ont déjà été licenciés ou n’ont pas vu leur contrat de travail renouvelé1 ;
  • 70% de ces actifs ont subi des moqueries ou des remarques dégradantes sur leur apparence physique sur leur lieu de travail.

« Le psoriasis transforme en parcours du combattant le maintien d’une vie professionnelle, alors que celle-ci est essentielle pour ne pas s’enfermer dans la maladie » explique Hayat, venue témoigner à la table-ronde. « Nous faisons sans cesse preuve d’agilité et d’inventivité pour tenter de garder ce droit à une vie normale, mais rien ne vous prépare à la pression psychologique permanente que cela représente. »

Une nécessité qui se reflète également dans l’engagement de ces actifs dans leurs entreprises malgré ces discriminations : Entre 25 et 28% d’entre euxdéclarent que leur travail est plus important que tout, contre 8% pour le reste des actifs.

Enquête PsoPRO-Psoriasis rhumatisme psoriasique au travail France Psoriasis Celgene

Pour ne pas rester sur ce constat, France Psoriasis et Celgene France ont réuni l’ensemble des parties prenantes pour identifier 8 propositions pour avancer.

« Face à ce constat, nous ne pouvions pas nous permettre d’attendre et d’espérer que d’autres se mobilisent » explique Roberte Aubert, Présidente de l’association France Psoriasis. « Nous nous sommes donc retroussés les manches et après avoir lancé un appel à témoignages, suite à l’objectivation de nos constats par l’enquête IPSOS, nous avons réuni des spécialistes compétents pour mener une réflexion sur l’élaboration de solutions concrètes. »

« Nous étions en effet convaincus que l’amélioration de la situation des actifs atteints de psoriasis et de rhumatisme psoriasique, et plus largement des personnes atteintes de maladies chroniques de la peau, requiert la collaboration de tous les acteurs impliqués dans la vie professionnelle de ces personnes » ajoute Yannick Sabatin, Directrice des Relations externes et de l’Accès au marché chez Celgene France. « Par ailleurs, en tant qu’employeur spécifiquement engagé sur le sujet, nous sommes directement confrontés à ce genre de situations individuelles. Nous travaillons sur ces sujets au sein de Celgene pour sensibiliser et engager nos équipes et notamment les managers dans une prise en compte spécifique des contraintes de ces collaborateurset il était important pour nous, au-delà de nos travaux internes de rassembler ces experts pour apporter des réponses plus structurelles aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques. »

Les discussions avec ces spécialistes de la santé au travail ont permis de répondre avec des propositions concrètes à la détresse des actifs atteints de psoriasis et de rhumatismes psoriasiques, mais pas uniquement.

De par leurs caractéristiques, ces maladies entraînent en effet des conséquences graves sur la vie professionnelle similaires non seulement aux autres maladies chroniques de la peau (discriminations, risques psychosociaux, etc.), mais également aux autres maladies chroniques en général (manque d’informations, rupture de parcours professionnel, évolutivité de la maladie, etc.) : ces recommandations constituent également un moyen d’améliorer la vie des travailleurs qui en sont affectés.

« Suite aux conclusions de la résolution de l’OMS du 24 mai 2014 , appelant les Etats membres à faire des efforts de sensibilisation aux conséquences du psoriasis et à combattre la stigmatisation dont les malades sont victimes, il est temps pour la France de répondre à ses engagements en favorisant la mise en œuvre de nos propositions » déclare Roberte Aubert, « Nous sommes actuellement en discussion avec plusieurs acteurs et ferons tout pour que ces propositions soient prises en compte afin de permettre à ces personnes d’avoir une vie professionnelle normale ».

NOS 8 PROPOSITIONS

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A PROPOS DE PsoPRO

PsoPRO est une initiative qui a pour objectif d’améliorer la vie professionnelle des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique, et, plus largement des personnes atteintes de malades chroniques de la peau et même des maladies chroniques en général.

A l’initiative de l’association France Psoriasis et de Celgene France, entourés par un comité scientifique pluridisciplinaire, incluant un dermatologue, un rhumatologue, un médecin spécialiste de la santé au travail et un économiste de la santé, PsoPRO est née d’une enquête menée en 2016 par IPSOS pour objectiver l’impact du psoriasis et du rhumatisme psoriasique dans la vie professionnelle des personnes qui en sont atteintes versus la population générale active.

Les partenaires ont décidé de ne pas s’en tenir au constat alarmant révélé par l’enquête et de réunir différents experts de la santé au travail pour améliorer les conditions de travail de ces personnes, en portant au Gouvernement et aux différents acteurs des domaines concernés, des recommandations concrètes.

A PROPOS DE FRANCE PSORIASIS

France Psoriasis est la seule association de patients en France, au service exclusif des personnes atteintes de psoriasis cutané et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Regroupant près de 16 000 patients, soutenue par un Comité Scientifique, l’association France Psoriasis a pour mission au quotidien, de soutenir et d’informer les malades, afin de rompre leur isolement et de leur redonner espoir. Elle œuvre aussi pour une meilleure reconnaissance de la maladie auprès des institutions et des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge du psoriasis cutané et articulaire.

A PROPOS DE CELGENE

France Psoriasis est la seule association de patients en France, au service exclusif des personnes atteintes de psoriasis cutané et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Regroupant près de 16 000 patients, soutenue par un Comité Scientifique, l’association France Psoriasis a pour mission au quotidien, de soutenir et d’informer les malades, afin de rompre leur isolement et de leur redonner espoir. Elle œuvre aussi pour une meilleure reconnaissance de la maladie auprès des institutions et des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge du psoriasis cutané et articulaire.


Consulter le communiqué de presse : Discrimination insidieuse, carrières bloquées et chômage récurrent – 8 propositions concrètes faites au Gouvernement


Source :
1 Claudepierre et al 2018 JEADV « The impact of psoriasis on professional life : PsoPRO, a french national survey » – 2018 Apr 6. doi: 10.1111/jdv.14986
2 Résolution WHA67.9 sur le Psoriasis, Soixante-Septième Assemblée Mondiale de la Santé, Organisation Mondiale de la Santé, mai 2014. Disponible sur : http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-fr.pdf#page=25

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Aux côtés des professionnels de santé depuis sa création, Celgene suit avec eux les évolutions de la prise en charge qu’elles soient scientifiques, organisationnelles, économiques, liées aux parcours de soins ou à la communication avec les patients.

Témoignage de l’engagement de notre laboratoire en hématologie, a eu lieu en juillet 2017 à Paris la 9ème édition des Ateliers Celgene. Plus de 150 hématologues et pharmaciens hospitaliers impliqués en hématologie, étaient réunis autour d’un programme élaboré par un Comité Scientifique composé d’hématologues, de pharmaciens hospitaliers et d’association de patients.

Plusieurs axes thématiques étaient à l’honneur lors de cet événement majeur pour Celgene :

  • L’innovation thérapeutique en apportant des informations sur l’actualité scientifique et médicale en termes de stratégie thérapeutique, de diagnostic, et de suivi
  • L’innovation organisationnelle en réfléchissant sur les évolutions récentes et à venir des parcours de soins en hématologie
  • L’innovation économique en échangeant sur l’accès à l’innovation thérapeutique, les enjeux de sa prise en charge et les solutions pour contribuer à la soutenabilité du système. En alternant plénières, tables-rondes et ateliers, ces journées ont permis de faciliter la prise de recul face aux grands enjeux économiques et sociétaux de la prise en charge, la diffusion de connaissances scientifiques de haut niveau et les échanges pluridisciplinaires entre participants.

Nous vous proposons de retrouver les grands sujets qui ont animé ces deux journées 2017 au travers d’une SERIE DE 5 VIDEOS D’INTERVIEWS des orateurs et nous vous donnons RDV en 2018, les 14 & 15 septembre à Lyon pour la prochaine édition des Ateliers Celgene !
A bientôt !

Découvrez le résumé des deux jours en vidéo :


Ateliers Celgene 2017

Découvrez les vidéos thématiques :


Apports des nouvelles technologies


Evaluation et financement des médicaments innovants


Intégrer l’expérience patient à nos pratiques médicales


Anticiper et accompagner l’évolution de la prise en charge


Place de l’immunothérapie en hématologie



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Caractérisée par des périodes de rechute et de rémission, la vie avec un myélome multiple s’apparente à des montagnes russes émotionnelles pour toute personne concernée.1

Lorsqu’une personne reçoit le diagnostic, elle se trouve confrontée à l’incertitude et la peur du fait de la nature imprévisible de cette maladie incurable.1,2,3,4

Cette peur se matérialise surtout à la première rechute.1

La rechute est bien plus qu’un simple événement clinique ; elle a un impact émotionnel important sur les patients, les aidants ainsi que les professionnels de santé.1,5,6

Cliquez ici pour télécharger l’infographie eten savoir plus.

Qu’est-ce que le myélome multiple ?

Le myélome multiple est le deuxième cancer du sang le plus commun aujourd’hui7, avec 39 000 nouveaux cas répertoriés chaque année en Europe8, dont 5 000 en France9.

Le myélome multiple est une maladie du sujet âgé. La médiane d’âge au moment du diagnostic est de 72 ans chez l’homme et 75 ans chez la femme avec près de 75% des patients âgés de 65 ans ou plus. Il touche un peu plus d’hommes (52%) que de femmes10.

Le myélome multiple est caractérisée par une multiplication anormale de certains globules blancs, les plasmocytes, finissant par s’accumuler dans la moelle osseuse et provoquer un cancer du sang qui engage le pronostic vital.11

Depuis le début des années 2000, le taux de survie a doublé grâce à de nouveaux traitements innovants.12 Malheureusement, malgré ces traitements, le myélome multiple demeure incurable.
12

Les objectifs du traitement dans le myélome multiple visent à prolonger la survie tout en assurant la meilleure qualité de vie possible.13

L’impact de la rechute pour les patients et leurs proches

Presque tous les patients atteints de myélome multiple feront une rechute qui aura un impact sur tous les aspects de leur vie.1

La première rechute d’un patient a un impact émotionnel profond, encore plus, pour certains, que le diagnostic initial.1


Regardez la vidéo pour découvrir les témoignages de patients sur leur ressenti face à la rechute.

Lors de chaque rechute, la santé générale du patient se détériore et de moins en moins de personnes survivent jusqu’à leur prochaine ligne de traitement.14,15

Lors de chaque rechute, les patients répondent de moins en moins aux traitements et leurs périodes de rémission sont de plus en plus courtes.4

Malheureusement, seulement 61 % des personnes atteintes de myélome multiple recevront une deuxième ligne de traitement.14


La rechute n’affecte pas uniquement la personne atteinte de myélome, mais aussi ses amis et sa famille.1,6

29 % des partenaires ressentent un besoin non satisfait lorsqu’il s’agit de s’occuper d’une personne atteinte de myélome multiple.6

De nombreux patients se sentent coupables à cause de la charge émotionnelle et physique supplémentaire qu’ils imposent à leurs proches.1

Regardez la vidéo pour découvrir certaines des principales difficultés auxquelles les patients sont confrontés lorsqu’ils font une rechute.

L’expérience de la rechute vue par le médecin

En juin 2017, le Dr Hulin et coll. ont publié, dans la revue Leukemia Research, les résultats d’une étude en vie réelle basée sur des entretiens en tête à tête avec des personnes atteintes de myélome multiple en rechute/réfractaire dans cinq pays. Les données ont montré que la rechute avait un impact dévastateur sur la vie des personnes atteintes de myélome multiple, un effet qui s’étend aux proches, aux aidants ainsi qu’aux médecins.

Regardez les vidéos ci-dessous pour écouter le Dr Hulin parler de son expérience à propos de l’impact de la rechute sur les patients mais aussi en tant que médecin.

Comment le médecin fait face à la nouvelle de la rechute ?

 
Quelles sont les principales difficultés auxquelles les patients sont confrontés lors de la rechute ?

 
En quoi les rechutes ultérieures diffèrent-elles de la première rechute ?


Sources :

1 Hulin C et al. Leuk Res 2017; 59: 75–84.

2 Borrello I. Leuk Res 2012; 36(1): S3–12.

3 Van de Donk N et al. Cancer Treat Rev 2011; 37(4): 266–283.

4 Kumar SK et al. Mayo Clin Proc 2004; 79(7): 867–874.

5 Lonial S. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2010; 2010: 303–309.

6 Molassiotis A et al. Psychooncology 2011; 20(1): 88–97.

7 Myeloma Patients Europe. Report on Patient Perspectives. Disponible à : http://www.mpeurope.org/publications/reports-and-position-statements/ [Accédé en décembre 2016]

8 European Cancer Observatory. EUCAN Factsheet. Multiple Myeloma and immuoproliferative diseases. http://eco.iarc.fr/eucan/Cancer.aspx?Cancer=39 [Accédé en décembre 2016]

9 Inca 2014 – L’essentiel des faits et chiffres des cancers en France en 2014 : http://www.e-cancer.fr/publications/69-epidemiologie/825- les-cancers-en-france-en-2014-lessentiel-des-faits-et-chiffres [Accédé le 30 juillet 2015]

10 Inca 2016 – Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989-2013 – Février 2016 – Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim – Partie 2 – Hémopathies malignes : http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Cancers/Surveillance-epidemiologique-des-cancers/ Estimations-de-l-incidence-de-la-mortalite-et-de-la-survie/Survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-France-metropolitaine-diagnostiquees-entre-1989-et-2010-suivies-jusqu-en-2013 [Accédé le 20 avril 2016]

11 Singhal S, Mehta J. Clin J Am Soc Nephrol 2006; 1(6): 1322–1330.

12 Kumar SK et al. Leukemia 2014; 25(5): 1122–1128.

13 Mateos M, San Miguel J. ASH Education Book; 2013: 488–495.

14 Young K et al. Br J Haematol 2016; 175(2): 252–264.

15 Larocca A Palumbo A. Blood 2015; 126(19): 2179–2185.

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Hémopathies malignes : derrière cette expression, si méconnue du grand public, se trouvent près de 10% des nouveaux cas de cancer diagnostiqués chaque année en France1.

Myélome multiple, lymphome hodgkinien et non hodgkinien, leucémie lymphoïde chronique, maladie de Waldenström… ces maladies complexes sont des cancers du sang et de la moelle osseuse, et touchent 35 000 nouvelles personnes chaque année2. L’alternance de phases de surveillance et de traitement, de rémission et de rechutes, bouleversent la vie quotidienne des patients mais aussi de leur famille.

Au-delà de l’aspect purement médical, comment rendre compte du vécu du patient et de son entourage ? Et comment appréhender ce vécu pour adapter les choix de soins, à l’heure où la maladie se chronicise ?

Telles sont les questions que nous nous posons, nous les 6 partenaires à l’origine du projet EnPatHie : trois associations de patients : l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), France Lymphome Espoir et SILLC (Association de soutien et d’information à la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström) et trois laboratoires spécialisés dans les hémopathies malignes (Celgene, Janssen et Roche).

EnPatHie (Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients adultes atteints d’Hémopathies malignes) se distingue cependant par une démarche novatrice, au cœur de l’écosystème du patient. Encadrée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier spécialisé en hématologie et d’une onco-psychologue3, cette enquête qualitative explore le vécu émotionnel, social, professionnel et financier des malades. A ce titre, nous avons souhaité donner la parole aux patients, mais aussi à leur entourage et aux professionnels de santé et du secteur médico-social.

Avec cette étude, notre objectif est de dépasser la seule question du traitement afin de porter un autre regard sur le ressenti des patients, et bousculer certaines idées reçues. Surtout, il est essentiel d’apporter des pistes de réflexion concrètes, faciles à mettre en œuvre par les acteurs et professionnels de santé, mais aussi les proches et l’entourage des patients.

Du fait de l’amélioration de l’espérance de vie, le nombre de nouveaux cas d’hémopathies malignes progresse chaque4. Elles sont donc appelées à occuper une place plus centrale dans les politiques de lutte contre le cancer. Il est plus que jamais essentiel de mieux comprendre le vécu des patients, à l’heure où évolue la prise en charge des malades.

 


1 385 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année en France. Source : Les cancers en France en 2016 : l’essentiel des faits et chiffres, Institut national du cancer, février 2017, p.4. Disponible sur http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Les-cancers-en-France-en-2016-L-essentiel-des-faits-et-chiffres

2Source : Estimation nationale de l’incidence des cancers en France entre 1980 et 2012. Partie 2 – Hémopathies malignes. Synthèse, Monnereau A, Remontet L, Maynadié M, Binder-Foucard F, Belot A, Troussard X, Bossard N, Institut de veille sanitaire, septembre 2013, p. 3. Disponible sur http://invs.santepubliquefrance.fr/Publications-et-outils/Rapports-et-syntheses/Maladies-chroniques-et-traumatismes/2013/Estimation-nationale-de-l-incidence-des-cancers-en-France-entre-1980-et-2012

3 Le comité est composé de L. Ysebaert (Hématologie clinique, IUC T Oncopole, Toulouse), S. Choquet (Hématologie clinique, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), K. Kraeuter (Onco-psychologue, Hôpital Avicenne (AP-HP), Bobigny), B. Lanoe (Infirmier en hématologie, Groupe Hospitalier).

4Le nombre de nouveaux cas d’hémopathies malignes diagnostiquées chaque année a augmenté de 1 à 2 % par an de 1980 à 2012. Source : Institut de veille sanitaire, septembre 2013, ibid., p. 3.

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Un décret publié en avril 2017 (1) impose désormais aux titulaires d’autorisations de mise sur le marché d’apposer un pictogramme spécifique sur le conditionnement extérieur des médicaments tératogènes (susceptibles de provoquer des malformations chez l’enfant) ou fœtotoxiques (qui se traduisent par un retentissement fœtal ou néonatal).

Il ne s’agit pas ici de nouvelles données, mais l’apposition d’un pictogramme permet de rendre plus lisible et visible, sur la boîte extérieure, une information en lien avec la grossesse déjà mentionnée dans les notices des médicaments.

En fonction du type de risque et de la présence ou non d’alternative thérapeutiques, deux types de pictogrammes sont prévus avec la mention « Danger » ou la mention « Interdit ».

Tous les médicaments bénéficiant d’une autorisation de mise sur le marché en France et qui comportent, dans leur notice et leur résumé des caractéristiques du produit, des informations indiquant qu’ils présentent des risques pendant la grossesse sont concernés par cette réglementation. Ces nouveaux conditionnements doivent être mis à disposition dans les pharmacies hospitalières et les officines à partir du 17 octobre 2017.

Le Ministère des Solidarités et de la Santé, en concertation avec le Leem, a conçu un document pédagogique pour informer et sensibiliser les patientes et les professionnels de santé à ce nouveau pictogramme.


(1) Décret N° 2017-550 du 14 avril 2017 modifiant l’article R5121-139 du Code de la santé publique

 

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Le Leem (Les entreprises du médicament) lance le 1er octobre 2017 une campagne de communication grand public sur les traitements en cours de développement au sein des entreprises du médicament.

« La maladie ne dort jamais, nous non plus » : le fil rouge de cette campagne témoigne de l’engagement sans répit des entreprises du médicament dans la lutte contre la maladie. Adaptée d’une campagne pan-européenne de l’EFPIA[1], cette initiative répond directement aux besoins d’informations exprimés par les Français sur l’état de la recherche de nouveaux traitements.

« La force d’innovation des entreprises du médicament est largement méconnue du grand public, qui aspire par ailleurs à être mieux informé des progrès thérapeutiques. C’est pourquoi, à partir d’exemples emblématiques, le Leem a souhaité rendre visible et saluer l’engagement des 100 000 femmes et hommes de l’industrie pharmaceutique en France qui, quotidiennement, contribuent à la découverte, au développement et à la fabrication de médicaments innovants capables de guérir les malades et d’améliorer leurs conditions de vie », explique Patrick Errard, Président du Leem.

Près de 9 Français sur 10 estiment que les laboratoires pharmaceutiques jouent un rôle essentiel dans la découverte de nouveaux traitements, mais ils considèrent qu’ils manquent d’informations sur ces recherches et ces développements, selon l’étude BVA².

95% des Français interrogés pensent que les laboratoires pharmaceutiques devraient communiquer davantage sur leurs R&D

 « Pour la première fois depuis 15 ans, les entreprises du médicament s’adressent directement au public. Il s’agit d’un véritable tournant dans notre communication. Spot TV de 30’’, affichage dans le métro, annonces dans la presse magazine, les Français vont découvrir des informations clés sur l’état de la recherche sur des maladies telles que le cancer, le sida, le diabète, les maladies cardio-vasculaires, la maladie d’Alzheimer… », détaille Jean Monin, Président de la Commission Communication du Leem.

Quelques chiffres clés sur la recherche des entreprises du médicament

  • 7 000 nouveaux médicaments en développement aujourd’hui
  • Cancer : 1 800 nouveaux médicaments en développement
  • 3 millions de vies sauvées chaque année dans le monde grâce aux vaccins
  • Sida : 160 nouveaux médicaments en développement
  • Maladies cardio-vasculaires : 600 nouveaux médicaments en développement
  • Diabète : 475 nouveaux médicaments en développement
  • Eczéma, psoriasis : 277 nouveaux médicaments en développement
  • Maladies rares : 567 nouveaux médicaments en développement
  • Alzheimer, Parkinson : 1 300 nouveaux médicaments en développement
  • Hépatite C : plus de 95% des patients traités guérissent. 29 nouveaux médicaments en développement

 

Pour en savoir plus : http://www.leem.org/sans-repit

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  • Jusqu’à 70% des actifs atteints de psoriasis ont déjà subi des moqueries sur leur apparence physique sur leur lieu de travail2.
  • 38% des actifs atteints de psoriasis cutané modéré à sévère ont déjà connu un blocage de carrière, et 31% ont déjà été licenciés ou n’ont pas eu leur contrat de travail renouvelé 4.
  • Plus de la moitié des personnes atteintes de psoriasis modéré à sévère et/ou de rhumatisme psoriasique ont ressenti le besoin d’un réaménagement de leurs fonctions ou de leurs horaires de travaila.

À l’occasion de la semaine de la qualité de vie au travail du 9 au 13 octobre 2017, l’association France Psoriasis et le laboratoire Celgene dévoilent les résultats de l’enquête inédite PsoPRO, sur l’impact du psoriasis et du rhumatisme psoriasique dans la vie professionnelle des patients. Les résultats sont édifiants : malgré une conscience professionnelle importante, les actifs malades font l’objet de discriminations sur leur apparence physique et voient leur carrière compromise.

CELGENE_ENQUETE_PSOPRO« L’enquête PsoPRO révèle des résultats particulièrement inquiétants. Les actifs atteints de psoriasis estiment que leur maladie a eu un impact sur leur évolution professionnelle. Jusqu’à 70% d’entre eux ont déjà subi des moqueries et des remarques dégradantes sur leur lieu de travail. Il est urgent de mettre fin à la stigmatisation à l’égard de ces collaborateurs, par ailleurs dotés d’une grande conscience professionnelle. Il est temps que le regard sur cette maladie change pour permettre aux personnes atteintes d’exercer sereinement leur profession », déclarent Roberte Aubert, Présidente de France Psoriasis et Yannick Sabatin, Directrice Générale de Celgene France.


Les actifs atteints de psoriasis font preuve d’une grande conscience professionnelle

Environ un quart des actifs atteints de psoriasis modéré à sévère ou de rhumatisme psoriasiqueb déclarent que leur travail est plus important que tout le reste : un constat très fort comparé au reste des actifs (8%). Conséquence de cette forte implication, une pression professionnelle plus importante : les personnes atteintes de psoriasis sont plus susceptibles de penser au travail dès le matin en se levantc et le soir en se couchantd.

Une situation d’autant plus difficile à vivre que 70% des actifs souffrant d’un psoriasis modéré à sévère déclarent avoir déjà subi des moqueries sur leur apparence physique sur leur lieu de travail (65% pour ceux atteints de rhumatisme psoriasique, 37% pour ceux atteints de psoriasis léger), et 65% des suspicions sur leur niveau d’hygiène (61% pour le rhumatisme psoriasique, 33% pour le psoriasis léger) 2.


Malgré leur implication, le psoriasis impacte fortement la carrière professionnelle et l’activité au quotidien des malades

Sur l’ensemble de leur vie professionnelle, les actifs souffrant de psoriasis cutané modéré à sévère sont plus nombreux à déclarer avoir connu un blocage de carrière (38%), à avoir été licenciés ou à ne pas avoir obtenu le renouvellement de leur contrat de travail (31%). Ils sont d’ailleurs trois fois plus nombreux à avoir connu des périodes courtes de chômage (1 à 3 mois) au cours des cinq dernières années (18% contre 6% des actifs en général). Un phénomène également marqué chez les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique4.

A l’intérieur de l’entreprise, cet écart se poursuit : plus d’un tiers des personnes atteintes de formes graves de la maladie considèrent que leur état de santé a eu une incidence sur les responsabilités qui leurs ont été confiées (31% pour le psoriasis modéré à sévère et 45% pour le rhumatisme psoriasique contre 14% des actifs)1. Certains semblent même avoir accepté l’idée qu’ils progresseront plus lentement dans l’entreprise : si comme les autres actifs, autour de 65% des malades estiment que leurs perspectives de promotion sont faibles, la moitié d’entre eux les trouvent pourtant satisfaisantes « au regard de leurs efforts » au sein de l’entreprise (58% en cas de psoriasis modéré à sévère et 53% en cas de rhumatisme psoriasique) 4.

Au quotidien, des aménagements indispensables pour accommoder la douleur et le traitement de la maladie

Ces chiffres de l’absentéisme démontrent le besoin de mieux adapter les conditions de travail des malades, au-delà des seuls arrêts maladie, afin de leur permettre de poursuivre leur activité. Ainsi, près de la moitié des personnes atteintes de psoriasis modéré à sévère et de rhumatisme psoriasique ont ressenti le besoin d’un réaménagement de leurs fonctions (41 et 55% contre 16% des personnes en activité professionnelle). La demande est particulièrement forte en faveur d’un aménagement du rythme et des horaires de travail (49 et 67% contre 19% des autres actifs) – qui pourrait leur permettre notamment de se rendre plus facilement à leurs rendez-vous médicaux 4.

Il est donc urgent de pouvoir proposer aux malades qui le souhaitent un aménagement de leurs fonctions, en coordination avec l’ensemble des personnes responsables de ce sujet dans l’entreprise. Le médecin du travail est par exemple un interlocuteur bien identifié par les malades : 29% des patients sous traitement systémique et 47% des patients atteints de rhumatisme psoriasique l’ont consulté. Le DRH et/ou le responsable du personnel peuvent également être sollicités (28 et 33% pour les formes les plus graves). Enfin, près d’un quart des malades n’hésitent pas à s’ouvrir à leurs collègues proches ou à leur supérieur hiérarchique (20 à 23%)4.


Pistes de réflexion

Face à ce constat, France Psoriasis et Celgene proposent plusieurs actions concrètes permettant d’adapter le rythme de travail et, dans certains cas, les modalités de travail des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique. Cela peut être de recourir au télétravail lors de poussées de la maladie, de proposer des outils de travail adaptés en cas de psoriasis palmo-plantaire, ou d’offrir des programmes de réorientation en cas d’impossibilité à effectuer son travail actuel.

France Psoriasis et Celgene proposent également une concertation avec l’ensemble des parties prenantes sur le sujet, et notamment :

  • Les instances représentatives de la médecine du travail et des ressources humaines afin de les informer sur les conséquences du psoriasis en milieu professionnel ;
  • Les représentants de la médecine du travail, afin de créer des affiches et des dépliants de sensibilisation pour les salles d’attente des médecins du travail ;
  • Les représentants des ressources humaines, afin de créer des outils de sensibilisation : dépliants, vidéo, simulations grâce à la réalité virtuelle… ;
  • Les intervenants des lignes d’écoute proposées par les mutuelles, pour les former aux enjeux du psoriasis et du rhumatisme psoriasique afin de mieux orienter les salariés.

« L’amélioration de la situation des salariés atteints de psoriasis requiert la collaboration de tous les acteurs impliqués : pouvoirs publics, médecine du travail, ressources humaines, professionnels de santé, associations de patients et industrie pharmaceutique. C’est pourquoi France Psoriasis et Celgene souhaitent engager une grande concertation avec ces différents acteurs. Seule une collaboration sur le long terme permettra d’apporter des réponses aux besoins des salariés exprimés dans l’enquête PsoPRO et ainsi améliorer leur situation professionnelle », expliquent Roberte Aubert et Yannick Sabatin.

PsoPRO : Une enquête inédite qui explore les différentes facettes du psoriasis et du rhumatisme psoriasique dans le monde professionnel

Le psoriasis est une maladie polygénétique et chronique, visible partout sur le corps avec l’apparition de plaques et de squames. Elle a un impact profond sur la qualité de vie des patients : elle est source de démangeaisons violentes, et peut être associée à un rhumatisme psoriasique. Le malade peut alors ressentir des douleurs intenses et des déformations aux articulations. Le psoriasis touche aujourd’hui près d’un million et demi de personnes, soit entre 2 et 3% de la population françaisee. L’enquête PsoPRO compare la perception des actifs de la population française en général et celle des actifs atteints de psoriasis, représentant les différentes formes de la maladie. L’étude révèle le fossé très important entre les personnes atteintes de psoriasis cutané modéré à sévère et/ou de rhumatisme psoriasique, et celles atteintes de formes plus bénignes. Sur la grande majorité des questions posées, les personnes atteintes de psoriasis cutané léger donnent des réponses similaires aux actifs non-atteints de psoriasis.

MÉTHODOLOGIE DE L’ENQUÊTE

Enquête IPSOS conduite du 13 juillet au 8 août 2016 auprès de deux échantillons :

  • Un échantillon de 604 actifs représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus parmi lesquels 561 personnes en activité professionnelle.
  • Un échantillon de 798 actifs souffrant de psoriasis : 714 personnes atteintes de psoriasis cutané dont 81 sous traitement systémique (prenant un traitement médicamenteux par voie orale ou par injection) et 84 atteints de rhumatisme psoriasique. Les échantillons ont été constitués selon la méthode des quotas (sexe, âge, région, catégorie d’agglomération, profession et catégorie sociale individuelle et de la personne de référence du foyer).


Sources

1 : Poster EULAR n°SAT04 – 2017 – Impact of psoriatic arthritis in the workplace: results of the French PsoPRO (Psoriasis & PROfessional life) survey – P. CLAUDEPIERRE1, I. BONNET, Y. ROQUELAURE, P. LEVY, R. AUBERT, H. BACHELEZ.

2 : Poster EADV n° P1780 – 2017 – Severity of psoriasis and impact on working life: results from the French national survey PsoPRO (Psoriasis & PROfessional life) – H. BACHELEZ, Y.ROQUELAURE, P. LEVY, R. AUBERT, I. BONNET, P. CLAUDEPIERRE.

3 : Poster EPICOH n°0312 – 2017 – Impact of psoriasis in the workplace: results of the French survey PsoPRO (Psoriasis & PROfessional life) – Y.ROQUELAURE, P.CLAUDEPIERRE, R. AUBERT, P. LEVY.

4 : Data on file


a 49% des personnes avec un psoriasis modéré à sévère et 67% des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique contre 19% des autres actifs.

b CEDEF : Ann Dermatol 2012 ;139 (11 suppl): A112-20

c 25% des actifs atteints de rhumatisme psoriasique et 28% des actifs atteints de psoriasis cutané modéré à sévère – contre 10% pour ceux atteints de psoriasis léger.

d Entre 51 et 66% contre 45% des actifs.

e Entre 55 à 77% contre 47% des actifs.

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Avec « HéMaVie™ », le laboratoire Celgene et l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) * s’associent dans un objectif commun : contribuer à l’amélioration du parcours de soins et de l’expérience vécue par les patients atteints de ce cancer de la moelle osseuse.

HéMaVie™ vise à faciliter la communication entre les malades et les soignants mais aussi à mieux intégrer les proches et les aidants dans le parcours de soins. Via une plateforme d’échanges en ligne, toutes les parties prenantes vont pouvoir accéder aux services et outils disponibles. Par exemple : un coordinateur capable de personnaliser ses échanges avec les patients en fonction de leur profil, des guides d’information individualisés, mais aussi à terme un réseau social dédié aux patients et aidants. L’initiative vise véritablement à créer du lien et à personnaliser les réponses apportées.

HéMaVie™ est un outil concret, conçu avec les patients, leurs proches, et le personnel de soins pour être au plus près de leurs attentes. Le programme va entamer prochainement sa phase pilote dans plusieurs centres hospitaliers de l’Hexagone à Paris, Tours, Nantes et Limoges.

* Le projet HeMaVie™ est porté par l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) et le laboratoire Celgene en partenariat avec des associations de professionnels de santé, l’AFDET (Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique) et l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support). Observia, société de service experte dans l’expérience du patient et la mise en place d’actions d’accompagnement, est le maître d’œuvre du projet.

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Paris, France – 11 mai 2017 – Celgene France, une filiale à part entière de Celgene Corporation (NASDAQ : CELG), annonce l’appel à candidature pour la 2ème édition de sa bourse de recherche dédiée aux travaux sur le prurit, dans les domaines de l’Immunologie et de l’Inflammation. Cette année, deux prix à hauteur de 40 000 € (20 000 € par prix) seront décernés à deux lauréats élus après délibération du jury et seront remis par le Directeur Médical Celgene en Immunologie et Inflammation lors du congrès national des Journées Dermatologiques de Paris.

Soutenir la recherche pour améliorer la connaissance du prurit

« Le prurit est un symptôme très répandu mais ses origines et ses mécanismes d’apparition sont encore trop méconnus ; la recherche est aujourd’hui capitale pour mieux accompagner les milliers de patients qui en sont atteints, quelle que soit leur maladie » souligne le Pr. Laurent Misery, chef de service au CHU de Brest, Président du Comité Scientifique de la bourse Celgene. Le prurit est présent au cours de nombreuses maladies cutanées (psoriasis, dermatite atopique ou parfois même d’hémopathies) mais aussi de nombreuses maladies extra-cutanées (rénales, hépatiques, endocriniennes, sanguines, nerveuses, psychiques, etc…). Le Pr. Misery ajoute : « Le prurit est souvent négligé car il s’agit d’un symptôme qui peut paraître bénin, alors qu’en réalité c’est une source de souffrance pour les malades, tout autant que la douleur ».

En renouvelant ce prix, Celgene réaffirme son engagement dans la recherche spécifiquement dédiée à ce symptôme des dermatoses inflammatoires, tant dans le domaine de la biologie, de la physiopathologie, de la neurophysiologie, de la recherche clinique ou fondamentale, que de la psychologie voire la psychiatrie.

« 38% des patients affirment que le prurit est un facteur de sévérité de leur maladie et pourtant ce symptôme est très peu étudié. Au-delà des investissements en Recherche et Développement, l’enjeu est aussi d’apporter notre soutien en explorant des voies encore inconnues ou réputées difficiles. Il est de notre devoir de favoriser une meilleure connaissance des mécanismes physiologique et psychologique impliqués dans certaines maladies complexes et invalidantes. C’est grâce aux travaux de recherche d’aujourd’hui que sont développés les innovations de demain. » déclare le Dr. Jérôme Garnier, Directeur Médical de Celgene France.

Le Jury d’Experts de la bourse Celgene est chargé d’évaluer les projets des candidats. Il rassemble autour du Président, le Pr. Misery (CHU ‐ Brest), les Pr. Christine Bodemer (Hôpital Necker – Paris), Pr. Frédéric Cambazard (CHU ‐ Saint‐Étienne), Dr. Marcel Crest (CNRS ‐ Marseille), Pr. Bruno Millet (CHU Pitié‐Salpêtrière – Paris) et Pr. Jean‐François Nicolas (CHU ‐ Lyon).

Lors de la 1ère édition en 2016, Celgene avait apporté son soutien aux travaux du Dr Anne-Emmanuelle BERGER, immunologiste au CHU de Saint Etienne, sur le rôle des basophiles dans le déclenchement du prurit, et du Dr Ophélie PIERRE, dont la thèse en pharmacie porte sur l’étude du rôle des cytokines de l’inflammation dans la physiopathologie du prurit neuropathique de la ciguatéra.

Pour participer à cette bourse, les candidats devront être rattachés à une structure de recherche (hôpital, faculté, unité INSERM, CNRS…) et renvoyer le dossier de candidature complété avant le 20 septembre 2017 avant minuit, par e-mail ou courrier :

bourse-immuno@celgene.com
Bourse Immunologie & Inflammation CELGENE
Medical Education Corpus
40, rue Jacques Ibert
92300 Levallois-Perret 

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