Surmonter la rechute

Découvrez les témoignages du Dr Cyrille Hulin et de patients atteints de myélome multiple sur l’impact de la rechute dans leur quotidien

Caractérisée par des périodes de rechute et de rémission, la vie avec un myélome multiple s’apparente à des montagnes russes émotionnelles pour toute personne concernée.1

Lorsqu’une personne reçoit le diagnostic, elle se trouve confrontée à l’incertitude et la peur du fait de la nature imprévisible de cette maladie incurable.1,2,3,4

Cette peur se matérialise surtout à la première rechute.1

La rechute est bien plus qu’un simple événement clinique ; elle a un impact émotionnel important sur les patients, les aidants ainsi que les professionnels de santé.1,5,6

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Qu’est-ce que le myélome multiple ?

Le myélome multiple est le deuxième cancer du sang le plus commun aujourd’hui7, avec 39 000 nouveaux cas répertoriés chaque année en Europe8, dont 5 000 en France9.

Le myélome multiple est une maladie du sujet âgé. La médiane d’âge au moment du diagnostic est de 72 ans chez l’homme et 75 ans chez la femme avec près de 75% des patients âgés de 65 ans ou plus. Il touche un peu plus d’hommes (52%) que de femmes10.

Le myélome multiple est caractérisée par une multiplication anormale de certains globules blancs, les plasmocytes, finissant par s’accumuler dans la moelle osseuse et provoquer un cancer du sang qui engage le pronostic vital.11

Depuis le début des années 2000, le taux de survie a doublé grâce à de nouveaux traitements innovants.12 Malheureusement, malgré ces traitements, le myélome multiple demeure incurable.
12

Les objectifs du traitement dans le myélome multiple visent à prolonger la survie tout en assurant la meilleure qualité de vie possible.13

L’impact de la rechute pour les patients et leurs proches

Presque tous les patients atteints de myélome multiple feront une rechute qui aura un impact sur tous les aspects de leur vie.1

La première rechute d’un patient a un impact émotionnel profond, encore plus, pour certains, que le diagnostic initial.1


Regardez la vidéo pour découvrir les témoignages de patients sur leur ressenti face à la rechute.

Lors de chaque rechute, la santé générale du patient se détériore et de moins en moins de personnes survivent jusqu’à leur prochaine ligne de traitement.14,15

Lors de chaque rechute, les patients répondent de moins en moins aux traitements et leurs périodes de rémission sont de plus en plus courtes.4

Malheureusement, seulement 61 % des personnes atteintes de myélome multiple recevront une deuxième ligne de traitement.14


La rechute n’affecte pas uniquement la personne atteinte de myélome, mais aussi ses amis et sa famille.1,6

29 % des partenaires ressentent un besoin non satisfait lorsqu’il s’agit de s’occuper d’une personne atteinte de myélome multiple.6

De nombreux patients se sentent coupables à cause de la charge émotionnelle et physique supplémentaire qu’ils imposent à leurs proches.1

Regardez la vidéo pour découvrir certaines des principales difficultés auxquelles les patients sont confrontés lorsqu’ils font une rechute.

L’expérience de la rechute vue par le médecin

En juin 2017, le Dr Hulin et coll. ont publié, dans la revue Leukemia Research, les résultats d’une étude en vie réelle basée sur des entretiens en tête à tête avec des personnes atteintes de myélome multiple en rechute/réfractaire dans cinq pays. Les données ont montré que la rechute avait un impact dévastateur sur la vie des personnes atteintes de myélome multiple, un effet qui s’étend aux proches, aux aidants ainsi qu’aux médecins.

Regardez les vidéos ci-dessous pour écouter le Dr Hulin parler de son expérience à propos de l’impact de la rechute sur les patients mais aussi en tant que médecin.

Comment le médecin fait face à la nouvelle de la rechute ?

 
Quelles sont les principales difficultés auxquelles les patients sont confrontés lors de la rechute ?

 
En quoi les rechutes ultérieures diffèrent-elles de la première rechute ?


Sources :

1 Hulin C et al. Leuk Res 2017; 59: 75–84.

2 Borrello I. Leuk Res 2012; 36(1): S3–12.

3 Van de Donk N et al. Cancer Treat Rev 2011; 37(4): 266–283.

4 Kumar SK et al. Mayo Clin Proc 2004; 79(7): 867–874.

5 Lonial S. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2010; 2010: 303–309.

6 Molassiotis A et al. Psychooncology 2011; 20(1): 88–97.

7 Myeloma Patients Europe. Report on Patient Perspectives. Disponible à : http://www.mpeurope.org/publications/reports-and-position-statements/ [Accédé en décembre 2016]

8 European Cancer Observatory. EUCAN Factsheet. Multiple Myeloma and immuoproliferative diseases. http://eco.iarc.fr/eucan/Cancer.aspx?Cancer=39 [Accédé en décembre 2016]

9 Inca 2014 – L’essentiel des faits et chiffres des cancers en France en 2014 : http://www.e-cancer.fr/publications/69-epidemiologie/825- les-cancers-en-france-en-2014-lessentiel-des-faits-et-chiffres [Accédé le 30 juillet 2015]

10 Inca 2016 – Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989-2013 – Février 2016 – Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim – Partie 2 – Hémopathies malignes : http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Cancers/Surveillance-epidemiologique-des-cancers/ Estimations-de-l-incidence-de-la-mortalite-et-de-la-survie/Survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-France-metropolitaine-diagnostiquees-entre-1989-et-2010-suivies-jusqu-en-2013 [Accédé le 20 avril 2016]

11 Singhal S, Mehta J. Clin J Am Soc Nephrol 2006; 1(6): 1322–1330.

12 Kumar SK et al. Leukemia 2014; 25(5): 1122–1128.

13 Mateos M, San Miguel J. ASH Education Book; 2013: 488–495.

14 Young K et al. Br J Haematol 2016; 175(2): 252–264.

15 Larocca A Palumbo A. Blood 2015; 126(19): 2179–2185.